Pubblicato su Politica Domani Num 26/27 - Giugno/Luglio 2003

Sanità
Morbo di Pompe
Due pesi e due misure

G.I.

Alzi la mano chi non ricorda la storia di Rossella. La bambina napoletana soffre di Glicogenosi di tipo II (o morbo di Pompe), malattia genetica che causa il malfunzionamento di un enzima deputato allo smaltimento del glicogeno in eccesso nei muscoli. La principale conseguenza è la rigidità della muscolatura in particolare di quella dei polmoni con inevitabili problemi respiratori sempre più gravi fino alla morte per asfissia. La malattia è molto rara e l’unico farmaco disponibile è attualmente ancora in sperimentazione perciò le speranze per Rossella apparivano davvero scarse.
Questo fino a quando, nel 2001, il suo caso, per un combinarsi di felici quanto ignote circostanze, catalizzò l’attenzione dei mezzi di comunicazione. In breve il Ministro della Salute, Sirchia, prese a cuore il suo caso e si fece portavoce presso la Genzyme (multinazionale americana che produce sperimentalmente il farmaco) perché la bambina fosse inserita nella sperimentazione. L’azienda accettò e il farmaco ora arriva regolarmente a Rossella la cui vita è migliorata notevolmente. A qualcuno la glorificazione a mezzo stampa del Ministro parve un po’ esagerata: non se ne poteva più di leggere articoli ed ascoltare servizi su come Sirchia commosso avesse fatto di tutto per salvare la vita della piccola. Passi l’apprezzamento umano ma, per giudicare l’operato di un ministro, non ci si può certo basare su questi episodi. Ad ogni modo una bimba ora è salva quindi si può passare sopra anche a qualche eccesso retorico da parte dei media. Ora alzi la mano chi invece conosce la storia di Pamela. Molti meno, credo. Pamela soffre della stessa rara malattia. Ha 17 anni e dall’età di 12 anni vive attaccata ad un respiratore, si muove su una sedia a rotelle e necessita d’assistenza 24 ore su 24. Quando il Ministro Sirchia promise il farmaco per Rossella i familiari della ragazza scrissero al ministero inviando tutta la documentazione medica convinti che il farmaco avrebbe potuto salvare anche Pamela. A tutt’oggi non ricevono il farmaco e sostengono di non aver avuto risposte chiare da parte del ministro. I genitori si sono rivolti ai giornali “La Nazione” e “Repubblica” che hanno pubblicato alcuni articoli. L'appello è stato rivolto alla senatrice Monica Bettoni Brandanti che il 28 settembre 2002 ha presentato un'interrogazione in proposito in commissione Sanità indirizzandola al ministro della Salute. La stessa Pamela ha scritto una lettera al ministro e la medesima cosa hanno fatto i suoi compagni di classe. Del caso si è in fine occupata la trasmissione televisiva “I fatti vostri”.
In realtà Sirchia ha fornito spiegazioni plausibili per l’indisponibilità del farmaco. Il ministro ha in oltre dichiarato che la Genzyme è disposta ad inserire altri pazienti italiani nelle sperimentazioni cliniche non appena sarà possibile produrre il medicinale in quantità sufficiente. Qualcosa si dovrebbe sapere già in autunno.
Senza voler entrare nel merito della questione medica e lungi dal voler colpevolizzare il ministro dobbiamo rilevare il comportamento dei mezzi d’informazione: un disinteresse quasi totale a fronte della sovraesposizione del caso in tutto simile di Rossella. C’è da chiedersi perché. Ad ognuno provare a dare le proprie risposte.

[La fonte principale delle informazioni contenute in questo articolo è il sito www.attivissimo.net.
Il 13 giugno è stato messo in rete da familiari ed amici di Pamela un appello che chiede di scrivere all’ufficio stampa del ministero (ufficiostampa@sanita.it) e a quello della redazione web del governo (redazione.web@governo.it). Paolo Attivissimo ha dedicato un’indagine al caso nella sezione “antibufale” (http://www.attivissimo.net/antibufala/glicogenosi/pamela.htm). L’indagine è puntualissima e contiene tutti i riferimenti per eventuali approfondimenti.]